Epilepsie beim 4 Jährigen

Gesundheit Menschen mit Behinderung
#1

Hallo,

eigentlich passt dieser Thread auch unter „Kinder“. Jedoch interessiert mich vielmehr der medizinische Aspekt.

Letzte Woche ist mein 4 Jähriger Sohn, nach dem Kindergarten-Schwimmen, während dem Weg zum Auto, ohnmächtig geworden. Ich bin total panisch ins Krankenhause gefahren. Während der Fahrt war mein Sohn wie Wackelpudding. Hatte überhaupt kein Körpergefühl und wurde extrem blass. Seine Lippen wurden hellblau und er starte (während seiner Ohnmacht) mit beiden Augen nach rechts oben. Er gab keinen Laut von sich… ich weiß nicht genau,was mit ihm noch loswar,weil ich damit beschäftigt war, gegen jede Straßenverkehrordnung mich zu wiedersetzten, die es gibt um nur schnell im Krankenhaus anzukommen. Während der Fahrt hat er Pipi gemacht. Im Krankenhaus angekommen, haben die Schwestern ihn flach hingelegt und die Beine gehoben. Er erwachte kurz,sah mich total verwundert an, wurde extremst müde und schlief ein.

Im Krankenhaus hat man bei ihm ein MRT,EEG und ein schlaf EEG gemacht und ist zu dem Befund gekommen, dass er Epilepsie hat. Nun ist er noch im Krankenhaus und die kommende Woche, wird wohl ein Medikament bezüglich der Verträglichkeit geprüft.

Meine Frage ist einfach, ob ihr Epileptiker kennt? Wie ist deren Alltag? Vorallem von den Epileptikern,die noch Kinder sind? Ist es heilbar… ach was frag ich denn…ich brauch soviel Infos wie möglich…aber bitte nicht in einem Medizinhochdeutsch… Soll ich meinem Sohn sagen, dass er Epilepsie hat? Soll er weiter zum schwimmen?

Mein zweiter Sohn ist 2 Jahre alt und ich spiele mit dem Gedanken,ihn auch testen zu lassen. In unserer Familie ist niemand mit Epilepsie bekannt und ob bei meinem großem, bei der Geburt, irgendwas mit der Sauerstoffzufuhr nicht geklappt hat,weiß ich nicht,da er nicht an einem EKG angeschlossen war. Ich weiß nur,dass er sich einen Knoten in die Nabelschnur gebastelt hatte und bei meinem zweiten, war die Nabelschnur um den Hals gewickelt.

Ich hoffe, dass ich mein Thread gut verständlich hinbekommen habe, da ich mich noch in einem kleinen Schockzustand befinde.

Danke im voraus

#2

Hallo Schneeglöckchen!

Ich kann gut verstehen, dass dich das alles sehr erschreckt hat und du dir große Sorgen machst. Zuerst möchte ich dir aber raten, alle deine Fragen dem Kinderarzt zu stellen, denn der kann dir bestimmt genauere Auskunft geben, weil er deinen Sohn und seine Befunde kennt. Wenn du möchtest, hol dir ruhig eine zweite Meinung von einem anderen Arzt ein, wenn dich das beruhigt.

Ich denke, du wirst hier keine sehr hilfreichen Antworten bekommen können, weil wir eben alle weder deinen Sohn noch die Untersuchungsergebnisse kennen. Ich persönlich kann dir nur ein paar allgemeine Dinge über Epilepsie sagen. Ich möchte allerdings hinzufügen, dass ich keinen medizinischen Hintergrund habe, sondern nur aus Erfahrung spreche, da ich mit Kindern arbeite, von denen einige Epilepsie haben.

Epilepsie ist eine Krankheit, die es in sehr vielen verschiedenen Ausprägungen und Varianten gibt. Du wirst kaum zwei Patienten mit dem gleichen Verlauf finden. Ich kann dir nur von den Kindern berichten, mit denen ich arbeite: die meisten von ihnen sind medikamentös so eingestellt, dass sie schon seit Jahren keinen Anfall mehr hatten (einige hatten nur einen im Leben, danach keinen mehr). Natürlich ist die Gefahr immer da, dafür haben sie Notfallmedikamente, die immer in Griffweite sind. Ansonsten gibt es einige Dinge, die man beachten sollte, zum Beispiel sind 3D-Animationsfilme oft nicht so geeignet (meiner persönlichen Meinung nach aber auch nicht für Kinder ohne Epilepsie, aber darüber lässt sich streiten), aber ich bin sicher, über all das wird dich der Arzt aufklären und beraten.
Was das Schwimmen betrifft, würde ich auch auf jeden Fall mit dem Arzt reden, ich weiß, dass die Epilepsiekinder, die ich kenne, durchaus auch ins Schwimmbad gehen, allerdings musst du das, wie gesagt, auf jeden Fall den Arzt fragen.

So blöd das jetzt vielleicht klingt, aber es ist wirklich gut, dass die Epilepsie jetzt festgestellt wurde, denn jetzt kann dein Sohn eingestellt werden und man ist auf eventuelle Anfälle, so gut es eben geht, vorbereitet. Was ich dir vielleicht noch raten würde, das würde ich allerdings allen Eltern raten, wäre ein Kurs „Erste Hilfe am Kind“, der ist nicht nur bei Epilepsiekindern hilfreich, vor allem auch, weil er ein bisschen beruhigt, man weiß, dass man im Falle eines Falles nicht ganz so hilflos daneben steht.

Wenn du Interesse an Austausch mit anderen Eltern von Kindern mit Epilepsie hast, die sicherlich gute Ratschläge sowohl für dich als auch für dein Kind haben, es gibt spezielle Foren, ich kenne zum Beispiel www.rehakids.de , das ist allgemein für Eltern besonderer Kinder, ich weiß, dass es dort auch viele Eltern von Epilepsiekindern gibt, ansonsten hilft Google bestimmt weiter.
Überlege dir aber bitte, ob du das möchtest, das kann helfen, dich aber auch verrückt machen, weil man doch oft von den Sorgen und Nöten der anderen liest, das musst du selbst entscheiden…

Also, noch mal: Mein größter und wichtigster Rat ist, ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt zu führen. Frag ihn bitte alles, was du wissen willst, es gibt da keine dummen Fragen!

So, ich hoffe, dir ein bisschen geholfen zu haben und wünsche dir und deinen Sohnemann alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße,
Nadine

#3

Hallo,

wie ja schon geschrieben, die Bandbreite ist riesig, und die Ausprägungen sehr individuell. Es gibt Menschen, die sich recht schnell und einfach medikamentös einstellen lassen, und leider auch Menschen bei denen das nicht gelingt. Anfälle können höchst selten oder aber auch recht häufig sein. Wenn es erstmals mit vier aufgetreten ist, klingt das schon mal ganz gut.

Je nach schwere und Einstellbarkeit kann das Leben mehr oder weniger beeinträchtigt sein. Und rund um die Pubertät kann sich eine kindliche Epilepsie auch durchaus zum Positiven ändern. Ich kenne einen Vorstand eines uns allen bekannten Großkonzerns der in Kindertagen mit Epilepsie zu tun hatte. Hatte aber zu Zivizeiten auch mit recht schweren Fällen zu tun.

Ich würde mich jetzt erst mal nicht verrückt machen, zusehen, dass die medikamentöse Einstellung vorgenommen wird (Achtung: Es kann sein, dass erst das x. Mittel das richtige ist, und bei der Erprobung ggf. große Müdigkeit, Krampfneigung, … unerwünschte Begleiterscheinungen sind, aber da muss dein Sohn jetzt durch, damit man ihm optimal helfen kann).

Gruß vom Wiz

#4

Hallo!

Deinen Schock stelle ich mir lieber nicht vor! Schrecklich!

Aber ich kann Dich zumindest ein kleines Bisschen beruhigen: einer meiner Brüder hat auch seit seiner Kindheit diese Diagnose. Damals hatte man noch nicht so gute Medikamente, sodass er in der Jugend doch immer wieder einen Anfall hatte. Durch die verbesserten Medikamente konnte er dann aber immer ein völlig normales Leben in Beruf und Familie führen. Schwierig wird es höchstens mit dem Führerschein, wenn er bis dahin nicht völlig anfallfrei ist. Und wahrscheinlich wird er das ganze Leben keinen Alkohol trinken dürfen.

Alle weiteren Informationen hole Dir aber vom zuständigen Arzt im Krankenhaus ein. Dort weiß man auch Bescheid über neue Medikamente und Behandlungsmethoden.

Mach Dich nicht verrückt, den Kleiner braucht Dich jetzt!

Beste Grüße und alles Gute

Waldi

#5

Hallo Schneelöckchen.
Auch ich nehme teil an deinem plötzlichen Schicksal mit deinem Sohn. Doch leider kann ich dir zu dem vorliegen Krankheitsbild nichts sagen. Wie schon erwähnt kannst du auch beruhigter sein, dass dies jetzt schon so deutlich erkannt worden ist. Klar, besser wäre es ohne diesen Befund.
Mit einem möchte ich dich allerdigns etwas trösten:
Im heutigen Zeitalter, im Gegensatz zu etwa noch vor 30 Jahren und so, sind die Mediziner und speziell die Neurologen heute doch schon sehr, sehr viel weiter im ihrem Wissensstand.
Desswegen kannst du dann auch davon ausgehen, dass alles menschenmögliche und optimale für deinen Sohn getan wird.
Alles was dir an Fragen einfällt schreiben dir ruhig auf und frage den entsprechenden Oberarzt oder Chefarzt. Die geben und müssen dir ja schließlich Auskunft, Hinweise und Ratschläge geben.
Bitte lase den Kopf nicht hängen. Deine Kinder brauchen dich mit deiner vollen Kraft.
Spreche ein stilles Nachtgebet und auch dieser Kelch wird an dir vorrübergehen. Wir bekommen nicht mehr aufgeladen, als wie tragen können.

MfG
Hans13

#6

dankeschön
Hallo nochmals,

danke für die Antworten… ja ich denke auch, dass ich einen Stationsarzt erstmal befragen werde…weil es wirklich sehr viele Fragen sind…

Danke für eure bemühungen…

#7

Hallo,

also ich kann total gut verstehen, dass man da erst mal ausflippt.
Du weißt ja im ersten Moment gar nicht was los ist.

Aber ich kann dir ein wenig Mut zusprechen.
Mein Sohn ( jetzt 3 ) hatte mit ca. einem Jahr auch epileptische Anfälle.
Krankenhaus und viele Untersuchungen folgten.

Wir haben uns entschlossen erst mal abzuwarten.
Das ganze hat ca. ein halbes Jahr gedauert und dann wurden die Anfälle weniger und seit ca. einem 3/4 Jahr hat er keinen mehr gehabt.

Ich würde deinem Sohn auf jeden Fall erzählen, was er hat. Das kann man ganz kindgerecht vermitteln. Du kannst ihm ja sagen, dass er eine Krankheit hat, bei der er einfach manchmal einschläft und gar nichts mehr mitbekommt.
Und weil das z.B. beim Schwimmen gefährlich sein kann, muss Mama eben manchmal etwas mehr gucken.

Klar kannst du weiter mit ihm schwimmen gehen. Aber vielleicht schaust du einmal mehr nach ihm.
Bitte fang nicht an, ihn einzusperren, er kann troztdem ein normales Leben führen.
Mein Mann hatte als Kind auch Epilepshie. In der Pubertät ist es verschwunden und seit fast 20 Jahren hat er keinen Anfall mehr gehabt.

Ich würde jetzt erst mal abwarten. Das Kindergehirn muss sich ja auch erst entwickeln. Vielleicht können die Ärzte im Kh ja auch einen guten Kinderneurologen empfehlen, der dir alle Fragen beantworten kann.

Alles Gute
Jenny

#8

Zunächst ist dein Sohn nicht krank, er ist also kein Epileptiker im Sinne des Wortes. Er hatte einen diagnostizierten epileptischen Anfall. Somit mußt du dich zunächst nicht auf ein Leben mit einem epileptischen Kind einrichten.
Ein Medikament wird richtigerweise gegeben um die Verträglichkeit zu prüfen, bzw zu untersuchen, ob und wie oft er noch weitere Anfälle bekommt. Im Übrigen gibt es verschiedene Medikamente, die hier eingesetzt werden können.
Letztendlich müssen die Kinderärzte entscheiden, wie in der Behandlung - je nach Häufigkeit - weiter verfahren wird. Es gibt in Deutschland hervorragende Zentren für Epilepsie: http://www.ligaepilepsie.org/FAQs/misc/EpilepsyCentr…, die sich um die Heilung von häufig wiederkehrenden Anfällen bemühen. Aber da es bei deinem Sohn vermutlich noch nicht so weit ist, wäre alles andere laienhaftes Spekulieren. Vor allem dann, wenn jemand Menschen mit epileptischen Anfällen in seinem persönlichen Umfeld kennt. Denn jedes Krankheitsbild ist ein anderes. Es kann sich bei diesen Menschen um fokale, generalisierte oder nicht spezifizierte Anfälle handen und bei deinem Sohn ist die Anamnese vermutlich noch nicht abgeschlossen.
Somit wäre es auch reine Spekulation, darüber zu berichten, wie das Leben mit Epilepsie anfälligen Kindern verläuft.

Grüßle
Bernd Stephanny

#9

Hallo!

Ich kenne einen Epileptiker, der als Kind wohl ein schweres Leben hatte, weil seine Krankheit nicht richtig erkannt wurde. Jetzt ist er erwachsen, gut eingestellt, nimmt regelmäßig seine Medikamente, hat eine Freundin, ein abgeschlossenes Studium, einen guten Job und soweit ich weiß schon sehr lange keine Anfälle mehr. Autofahren dürfte er zwar, will er aber lieber nicht.

Mach dich nicht verrückt :smile:
*tröstknuddel*

igel