Liebe/-r Experte/-in,
gestern haben wir erfahre, dass das Enkelkind vom Lebensgefährten meiner Tochter Glasknochen hat. Wie können wir der Mutter helfen. Wir wohnen allerdings 200 km entfernt.
Was soll ich dazu sagen?
Wohl eher mentale als körperliche Unterstützung.
Kopf hoch!
Mit Glasknochen läßts sich super leben.
Die meisten O.I.ler sind sehr intelligent.
Fordern sie ihr Kind vor allem geistig!
Dann steht eine gebildete Zukunft in Aussicht.
Ich konnte zwar erst mit 3 Jahren sitzen, aber mit 8 Monaten fließend sprechen.
Ich empfehle die Mitgliedschaft im O.I. Verein.
Da gibts Ansprechpartner, Treffen mit Gleichgesinden und dadurch Erfahrungsaustausch, Fachärzte, Den regelmäßig erscheinenden „Durchbruch“ …
http://www.oi-gesellschaft.de/durchbruch/durchbruch0…
Ich wünsche ihnen alles erdenklich gute und ein glückliches Leben.
Liebe Grüße Katrin
Hallo Irene,
danke für die Anfrage.
Es ist gut, wenn die Angehörigen von OI-Betroffenen (OI=Osteogenesis imperfecta= Glasknochen)bereit sind sich gut zu informieren, denn das Leben mit so einem besonderen Kind gestaltet sich, zumindest am Anfang, anders als bei sogenannten „normalen“ Familien.
Immer wenn Familien die Nachricht bekommen, dass ihr Kind behindert ist, muss dies erst einmal verarbeitet werden. Das macht jeder auf seine Weise. Manche ziehen sich zurück, manche gehen nach außen und suchen Kontakt zu ebenso Betroffenen. Hier können Gespräche, Zuhören und stützendes Begleiten eine Hilfe sein. Je nach Betroffenheitsgrad des Kindes wird der Alltag der Familie mehr oder weniger durcheinander gewirbelt. Frakturen und OPs sind die schweren Zeiten - da ist praktische Unterstützung von Dritten besonders wichtig. Sollte es bei den Angehörigen Berührungsängste mit dem Kind geben, weil es so „zerbrechlich“ ist, kann ich aus eigener Erfahrung dazu ermuntern mit den Eltern zu sprechen und sich zeigen zu lassen wie der Umgang mit dem Kind unfallfrei geschehen kann.
Guten Rat bekommt man auch bei der Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V…
Nach 11 Jahren mit meiner betroffenen Tochter (sie ist Rollstuhlfahrerin und besucht die 5. Klasse in einem normalen Gymnasium) und vielen Kontakten zu anderen Betroffenen kann ich Euch nur Mut machen: es kommen wieder schöne, ruhige und beglückende Zeiten mit diesen besonderen Kindern!
Habe ich ein wenig weiter helfen können?
Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Ich wünsche Euch allen Sonne im Herzen und viel Kraft für diese erste schwere Zeit.
Herzlich,
Marit