Hallo,
vorweg - ich kenne mich mit der obigen Krankheit (noch) nicht aus . Seit Juli 2017 gibt es in Deutschland eine
erste zugelassene Therapie der spinalen Muskelatrophie mit dem
Präparat Spinraza® (Nusinersen). Nusinersen ermöglicht keine
grundsätzliche Heilung, verlangsamt den Progress der Erkrankung
jedoch wesentlich und führt in vielen Fällen sogar zu einem
Zugewinn an motorischen Fähigkeiten.
In den sozialen Medien sieht man aber immer öfter Berichte von Eltern mit Kindern die an selbiger Krankheit leiden . Sie berichten davon, dass sie sich die teure medizinische Behandlung bzw. Medikamente nicht leisten können. Mir graust es wennn ich mir das vorstelle, bin selbst Mutter. Von der türkischen Regierung bekommen sie keinerlei Hilfe für ihre Kinder. Meine Frage wäre, was ich tun kann von Deutschland aus. Mit wem müsste ich mich in Verbindung setzen damit diese Eltern Gehör finden. Gibt es irgendwelche Organisationen die mir eventuell weiterhelfen könnten? Kann man da als Außenstehende überhaupt was machen? Ich finde es schlimm gar nichts tun zu können.
LG, Melli