Palataler Myoklonus / Gaumensegelmyoklonus

Oder auch: Palato-/Velo-pharyngo-layngeal Myoklonus

Seit ca. 2 Jahren habe ich das und es vergeht keinen Tag, an dem ich nicht daran „erinnert“ werde. Ist ziemlich unangenehm!

Befund:
Unkontrollierbare, unregelmäßige, abnorme, synchrone Entladung, d.h. lautes Klicken/Knacken in beiden Ohren ca. 80/min durch Muskelkontraktion. Folge: Gähnen und Aufstoßen nicht oder sehr schwer möglich, unangenehmer Druck baut sich dadurch auf, es folgt Beklemmungs-, Blockade und Atemnotsgefühl in Hals, Brustmitte (Solar Plexus), Speiseröhre und Ohren, verbunden mit Mundtrockenheit, über mehrere Stunden anhaltend; Knackgeräusche für andere Menschen hörbar. Im „Ruhezustand“ permanent zwischen 5 20/min.

Was passiert genau?: der M. tensor veli palatini verursacht warscheinlich ein Aneinanderschlagen der Wände der Eustachischen Röhre als Folge einer permanenten Tubenöffnung mit nachfolgendem Klonus der Pharynxmuskulatur (palatal myoklonus).

Wer kennt diese Bewegungsstörung/Krankheit? In Deutschland scheint sie nahezu unbekannt zu sein. Das bestätigt auch die neurolog. Abteilg. der Charite´, Berlin (Lempert/Einhäupl).

Wer hat Erfahrungen mit Botuninumtoxin-Injektionen in den weichen Gaumen oder Medikamente (z.B. Clonazepam, Phenytoin, Sumatriptan)? Sowohl die Charite´als auch die HNO im Klinikum Steglitz „experimentiert“ damit und kuriert lediglich an den Symtomen herum. Ursache unbekannt.

Bontulinumtoxin ist darüberhinaus ein Nervengift, welches Muskeln oder Muskelgruppen lähmt und sich nach 2-3 Monaten im Körper vollständig abbaut. Bringt also nichts! Welche Alternativen (Naturheilverfahren) gibt es?

Wer kann mir deutsche Übersetzungen (Bücher oder Aufsätze) zum Thema nennen?

Ich danke Euch für zahlreiche Empfehlungen und Anregungen.

Gruß
Michael

Hallo Michael, wende Dich bitte an den internationalen Therapeutenverband in Heyen um eine entsprechende Adresse in Deiner Nähe,vielleicht können sie Dir weiterhelfen.
www.apm-penzel.com
MfG und viel Erfolg Franz

[Bei dieser Antwort wurde das Vollzitat nachträglich automatisiert entfernt]

Lieber Franz

Hab’ vielen Dank für die web-Adresse.

Michael

[Bei dieser Antwort wurde das Vollzitat nachträglich automatisiert entfernt]

Hallo Michael,

ich wollte mal hören, ob Du inzwischen Hilfe erhalten hast.
Ich habe das gleiche Symptom schon über 20 Jahre, aber ich habe auch keine Antwort dafür. Auch ein Neurologe, bei dem ich war, konnte nichts dazu sagen.
Bis vor Kurzem war das auch tatsächlich kein wirkliches Problem, weil es mich nie eingeschränkt hat.
Aber seit ein paar Monaten werde ich nachts von dem Geräusch, was die Zuckungen hervorrufen, geweckt. Und das verursacht jetzt bei mir Schlafstörungen, so dass es toll wäre, wenn ich irgendwie eine Lösung für dieses Problem finden kann.

Also solltest Du weitergekommen sein, wäre ich für eine Rückmeldung sehr dankbar.