Schienbeinkantensyndrom was tun?

Hallo zusammen,
ich m/20 wohnhaft in Wiesbaden, derzeit arbeitsunfähig wegen meinen schlimmen Schmerzen. Ich habe seid 3 Jahren das Schienbeinkantensyndrom auf beiden Seiten meines Schienbeins.
Die Schmerzen befinden sich, von oben - nach unten des Schienbeins + meine beiden Waden. Was sehr schlimm ist die Kraftlosigkeit in meinen Oberschenkeln die ich seid einigen Monaten sehr stark spüre + UNKLARES ZITTERN AN BEIDEN BEINEN SOBALD ICH LEICHT IN DIE HOCKE GEHE. Ich spiele Fußball seid über 15 Jahren. Die letzten 3 Jahre waren für mich die schwersten Jahre meines Lebens, wenn es ums gesundheitliche geht.

Was mich besonders kränkt, ist das ich vor 3 Wochen beim SV WEHEN FUSSBALL ARZT IN WIESBADEN war & der sagte zu mir „Diese Art von Schmerz bzw Probleme die du hast habe ich bei keinem Fußballer gesehen, ich kann dir nicht genau sagen wie es weg geht. Das einzige was ich weiß das es das Schienbeinkantensyndrom ist.“
& wenn so etwas ein spezieller Fußball Arzt sagt, der viele andere Fußballer verarztet dann weiß ich auch nicht mehr weiter.

Ich habe :

  • 2x Leistenbrüche (1x rechts operiert ohne Netz)
  • Nasen op wegen meinen Nasenscheidewänden
  • Scheuermann am Rücken rechts seid meiner Pubertät & somit extreme Rückenschmerzen
  • Synkopen (Plötzliches Bewusstsein)
  • Steisbein Abszesse OP die 3 Monate ging
  • Unerklärliches Zittern an beiden Schienbeinen + sehr starke Kraftlosigkeit dort
  • & halt das schlimmste jetzt das Schienbeinkantensyndrom

Besonders in meinem Alter war für mich das Schwerste nicht mein Glauben und meine Ziele zu verlieren.
Das heist einmal meine Gesundheit & einmal das ich wieder richtig Fußball spielen kann.

Ich gehe mal auf das wesentliche ein, aber mindestens jetzt wisst ihr wie schwer ich es mit vielen Ärzten hatte.
Ich war schon wegen meinen Schienbeinen
bei Ärzten wie : Neurologe ; Muskelzentrum ; DKD (Diagnostik für Klinik, da kommen Menschen hin, denen man im Krankenhaus nicht weiter helfen konnte) ; Orthopäde ; Pyhsio ; Krankenhaus usw…
Also ich war in FRANKFURT, besonders in MAINZ UND WIESBADEN bei sehr sehr vielen Ärzten, um nach einer Lösung für meine Schienbeine zu suchen.

LEIDER GEHEN VIELE ÄRTZE DARAUF EIN UND SAGEN „ ja es ist deine Pysche, denk es weg & gut ist“.
Ich habe das Gefühl das die Ärzte mir nicht richtig helfen wollen und mir nicht glauben weil ich noch so jung bin.

Leider sehe ich seid 3 Jahren keine Erfolge.
Das einzige ist, was ich seid einem Jahr weiß ist das ich dieses Schienbeinkantensyndrom hab.
Ich war bei gefühlt allen guten Ärzten in Wiesbaden & keiner konnte mir helfen.
Die Hälfte der Ärzte meinen ich hab es & die andere Hälfte war keine Hilfe und meinten nein da ist nicht, was natürlich totaler Quatsch ist.

Ich war 3x stationär im Krankenhaus in Wiesbaden & dort konnten die Ärzte mir auch leider alle nicht helfen, bis auf darauf das sie herausgefunden haben, das ich Synkopen habe.

Im DKD war ich 2 Wochen lang & kam an meinem Geburtstag raus. Die Oberärtzin so schwachsinnig, meinte zu mir ; es ist alles gut sie haben nichts, sie können wieder Sport machen & passen sie nur auf sich auf.
2 Wochen für nichts? Ich habe der Ärztin mitgeteilt, das ich weder zum Bus rennen kann, noch die Treppen hoch & runter laufen kann, kein Einkauf tragen kann. Jedoch verneinte sie alles & ich wurde rausgeschickt als ob es mir prima gehen würde.

Beim DKD Arzt angekommen hatte ich ein CK Wert von 1073, obwohl der normale CK WERT 37-140 ist. Also heißt, das die Schmerzen 10x so schlimm wie das eigentliche waren. Dort hat die Ärztin auch nichts gesagt, obwohl mein Hausarzt sehr schockiert war über diesen Wert, weil das eigentlich nicht normal ist.

Ich habe ein 5 Seiten Bericht bekommen, worüber ich auch sehr glücklich bin. Diese werde ich auch, wenn mir jemand helfen kann auch gerne weiterschickend.
Was besonders merkwürdig ist das mein Vitamin D Wert zudem Zeitpunkt (letztes Jahr) bei 16 war, und der normale Wert für Vitamin D liegt bei ungefähr 30-40.
Schon sehr traurig das die Ärztin mir nichts von diesem sehr niedrigen Wert erzählt hat.
Und wie ich von Ärzten weiß, ist der größte Faktor um Entzündungen im Körper zu bekommen, ein niedriger Vitamin D Wert.
& daher das das Schienbeinkantensyndrom Entzündungen im Körper sind, sollte man eigentlich wissen das es sehr schlimm ist.
Derzeit bin ich durch meinen Schmerzen arbeitsunfähig und kann somit nicht arbeiten & muss deshalb in die Reha für 3 Wochen.

Derzeit ist die einzige Therapie die ich durchführe & für die ich auch gerade selber aus eigener Tasche zahle die, Stoswellentherapie.
Mit der Physiotherapie bin ich schon durch, hat überhaupt keine Wirkung gezeigt.
Ja die stosswellentherapie hat leicht was gebracht, aber ich merke leider kein großen Unterschied & das macht einen traurig wenn man dafür 150€ ausgeben muss.

Wie gesagt kein Arzt kann mir helfen & ich wollte euch fragen ob vlt jemand das gleiche wie ich durchmacht oder vlt ist ein Arzt hier der mir helfen könnte.

Suche mal nach:
Zentrum für seltene Krankheiten
In D gibt es derzeit ca. 30.
Dann wendeste Dich mal dahin, schilderst Deinen Leidensweg und fragst ob sie Dir helfen können, was ich schwer hoffe!
ramses90

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Ich dank Ihnen vielmals.
Ich hab jetzt gegoogelt aber leider gehen die nicht ans Telefon. Habe es jetzt mit einer Email versucht. LG

Die heißen richtig
Zentrum für seltene Erkrankungen,

aber ich habe keine Hinweise darauf gefunden, dass das Schienbeinkantensyndrom dazugehören würde. Wird auch nicht bei orpha.net aufgeführt.

Was ist daran merkwürdig? Sehr viele Menschen in Deutschland leiden unter Vitamin-D-Mangel.

Wer hat das diagnostiziert? Ist die Diagnose sicher? Im Wikipedia-Artikel


steht u. a.
Ein Muskelfaserriss ist bei andauerndem Schmerz trotz Sportstopps nicht auszuschließen.

An der stark belasteten Stelle am Schienbein treten häufig Knochenhautentzündungen auf. Ein Schmerz nach dem Sport kann ein erstes Anzeichen einer Knochenhautentzündung sein. In allen Fällen sollte unverzüglich ein Arzt aufgesucht werden. Die Diagnose kann mit einer MR (Kernspintomographie) gestellt werden (die entzündete Knochenhaut gibt in fettunterdrückten Aufnahmen ein charakteristisches helles Signal); insbesondere zur Unterscheidung zur Stressfraktur ist die MR geeignet.[4]

Wurde mal danach geschaut?

Hallo,

aber angesichts der vielen anderen Erkrankungen, die der junge Mann aufgeführt hat, liegt doch der Verdacht nahe, dass das eine gemeinsame Ursache haben könnte. Eine solche Häufung in dem Alter wird kaum Zufall sein.

Gruß,
Paran

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Hallo,

es wäre sinnvoll, wenn Du zu Deiner Beschreibung Kopien aller Unterlagen zu den diversen Erkrankungen und Behandlungen der letzten Jahre mitschickst.
Aber soweit ich weiß, sind die meisten dieser Kliniken stark überlaufen, so dass man sich wohl auf eine lange Wartezeit einrichten muss.

Viel Erfolg,
Paran

Ich verstehe nicht, was du mir damit sagen möchtest. „Seltene Erkrankungen“ sind genau definiert, auch wenn die Zahlen nicht in allen Ländern gleich sind: https://de.wikipedia.org/wiki/Seltene_Krankheit

Als Seltene Krankheit oder Seltene Erkrankung (SE), auch als Rare Disease bekannt, bezeichnet man eine Krankheit, die nur wenige Menschen betrifft. Im engeren und fachsprachlichen Gebrauch ist es eine Gruppe von seltenen Erkrankungen, die wegen ihrer Schwere oder Gefährlichkeit dennoch Aufmerksamkeit der Behörden, Ärzte- und Patientenorganisationen erfahren (auch englisch orphan disease; von englisch orphanWaise‘). Die konkrete Definition dazu unterscheidet sich von Land zu Land, z. B. verwenden die US-amerikanischen Behörden eine Prävalenz von höchstens 1:1500 Menschen, Japan 1:2500, die Europäische Union 1:2000 (bzw. wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen daran leiden). In Deutschland soll es insgesamt ca. 8000 derartige Erkrankungen geben, die zusammen 6–8 % der Bevölkerung betreffen.[1]

Darauf bezog sich die von dir zitierte Anmerkung.

Gruß
Christa

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