Hallo,
Insider wissen, dass ich selber Mama eines schwerdehinderten Kindes bin.
Interessiert verfolge ich die Diskussion, ob man das vorher als Eltern wissen sollte, ob das Kind die Voraussetzungen für ein gesundes Kind erfüllt.
Da ich mich den Umständen gegeben in entsprechenden Kreisen bewege, weiss ich um die Vielzahl verschiedener Behinderungen. Oft lassen diese sich in der Schwangerschaft gar nicht feststellen!
Warum pickt man sich ausgerechnet die Kinder mit Downsyndrom heraus?
Sind behinderte Menschen und deren pflegende Angehörige für unseren Wirtschafsstaat doch zu teuer?
Mao
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Wahrscheinlich doch genau deswegen: Weil man sie in der Schwangerschaft feststellen kann.
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…Ich reiche ein"r"nach…
…und ein „t“…
Hallo,
ich schätze, die Trisomie ist als Voruntersuchung so beliebt, weil sie zuverlässig ermittelt werden kann und passabel bezahlt wird.
Übrigens wird man von Gynäkologen/innen auch schon mal ohne Risikofaktoren nahezu zu der Untersuchung gezwungen - ich musste meiner Gyn nach div. Überredungsversuchen ihrerseits einen Zettel unterschreiben, dass ich gegen besseren Rat diese Untersuchung abglehnte. Risiken der Untersuchung wurden hingegen völlig verschwiegen. Ich war ziemlich sauer .
Die Ärztin war jung, hatte neu eine eigene Praxis und brauchte verm. Geld.
Und ja, politisch ist es sicher gewollt, Kosten zu sparen wos geht. Was sonst?
Politik hat mir Moral / Ethik etc. nicht mehr zu tun, als für die nächste Wahl unbedingt nötig.
Gruß,
Paran
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P.S.
Diskriminierend finde ich, dass behinderte Kinder grundsätzlich noch später abgetrieben werden dürfen, als Gesunde, auch ohne Gefahr für die Mutter.
Gruß,
Paran
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Hallo Mao,
meine Antwort auf deine Frage ist bei „Plauderei“ zum post von AwM gelandet…
Gabi
Mich entsetzt diese Diskussion mit Zentrieren auf Down- Syndrom ebenfalls zutiefst. Andere genetisch feststellbare Behinderungsarten oder „Makel“ werden folgen. Ich habe mal wieder die Frage, ob die Memschheit unbedingt All das, was sie tun kann, auch tun sollte. Ohne zu bedenken, welche Folgen das haben kann. Ich werde nie die Verzeweiflung der zutiefst verstörten befreundeten jungen Mutter vergessen, die gerade ein Zwillingspärchen geboren hatte. Ein Zwilling hatte Trisomie 21. Und dann wurde sie aus der näheren Umgebung mehrmals gefragt, ob " das" heutzutage nicht zu vermeiden gewesen wäre! Die Belastung durch 2 Säuglinge, einer davon mit Trisomie 21 und entsprechend hoher zusätzlicher Sorge war wohl nicht genug, einige Arschlöcher mussten sie wohl zusätzlich quälen.
Warum sich die derzeitige Diskussion auf Trisomie 21 fokussiert, kann ich mir nur damit erklären, dass sie am einfachsten auffällt. Meistens sieht man diese Behinderung. Andere nicht ganz so leicht.
Ich habe die Befürchtung, dass die ach so schlaue Menschheit da mal wieder Büchsen der Pandora öffnen möchte ohne zu wissen, was raus kommt. Man könnte ja auch mal eine Zeitlang mit dem zufrieden sein, was man hat.
LG
Amokoma1
Hallo,
da ist aber nicht die Untersuchung das eigentliche Problem. Wenn die risikolos möglich ist, kann das Wissen um eine Behinderung für die werdenden Eltern sehr nützlich sein. Man kann sich darauf etwas einstellen, sich informieren etc.
Das Problem ist doch eher, dass Behinderung an sich gesellschaftlich so wenig (oder nicht mehr) akzeptiert wird - was mich gerade bei Trisomie 21 sehr wundert seit ich einige Kinder mit dieser „Behinderung“ kennengelernt habe. So freundliche, gut gelaunte Menschen wie jene mit Downsyndrom trifft man sonst kaum.
Heute muss jeder wirtschafltich nützlich sein, Gewinn in Form von Kapital erbringen. Das ist wohl so im Kapitalismus.
Gruß,
Paran
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Wenn man in der fachlich nicht kompetenten Öffentlichkeit (und dazu gehören auch die Medien) über klinisch/medizinische Tests spricht, werden oft die wichtigsten Randbedingungen einer solchen Diagnostik nicht gesehen. Ein Test der mit 95% eine bestimmte Krankheit diagnostiziert, kann nutzlos sein, wenn er breit angelegt für Screening eingesetzt wird. Wenn 1000 Patienten mit diesem Test getestet werden, muss man wissen, dass 50 statistisch nicht erkannt werden. Beispiel Brustkrebs: Die Betroffenen, welche dann später trotz negativem Test Brustkrebs entwickeln, werden den Test verfluchen. Auf der anderen Seite hat jeder Test auch eine bestimmte Rate von falsch positiven Ergebnissen, also wieder Beispiel Brustkrebs, bei 50 von 1000 getesteten Personen wird Brustkrebs angezeigt, obwohl die Personen gesund sind. Dabei ist es gesetzmäßig so, dass, je höher die Sensitivität ist (theoretisch von 1000 Patienten mit Brustkrebs werden alle tausend erkannt, also 100 % Sensitivität), desto geringer ist die Spezifität (von 1000 getesteten gesunden Patienten werden dann auch eine erhebliche Zahl positiv für Brustkrebs klassiert). Das ist für die fälschlicherweise als Brustkrebs- positiv klassierten Patienten eine Belastung. Und das gilt auch umgekehrt.
Ich komme zurück auf die ursprüngliche Fragestellung : Warum diskutiert man heute nur Trisomie 21 Tests und nicht viele andere tests auf Erbrankheiten ? Antwort: Weil andere Erbkrankheiten entweder seltener sind oder weniger Behinderungen bedeuten oder weil die Tests nicht auf einem Niveau sind, das es erlaubt, zuverlässige Diagnosen (s.o.) zu stellen.
Udo Becker
Das Problem ist nicht der Test, sondern der Umgang der Gesellschaft mit behinderten Menschen und die mangelnde Unterstützung von deren Eltern.
Die derzeitige Diskussion empfinde ich als scheinheilig, denn von den Krankenkassen wird bereits seit geraumer Zeit eine Fruchtwasseruntersuchung auf Trisomie bezahlt. Dieser kann erst nach dem ersten Schwangerschaftsdrittel durchgeführt werden, ist für die Frau vergleichsweise belastend und birgt die Gefahr einer Fehlgeburt in sich. Der Bluttest ist dagegen bereits deutlich früher möglich, sodass auch ein eventueller Abbruch früher in der Schwangerschaft durchgeführt werden kann und sowohl für die Frau als auch für das Embryo völlig ungefährlich. Warum sollte ausgerechnet dieser sichere Test Frauen vorbehalten sein, die ihn selbst bezahlen können?
Was die Reaktionen der Gesellschaft angeht: Eine Frau kann es ohnehin nie allen recht machen. Die einen verurteilen Frauen, die sich bewusst für ein behindertes Kind entschieden haben, die anderen verurteilen Frauen, die sich bewusst gegen ein behindertes Kind entscheiden.
Fakt ist, dass trotz aller Fortschritte die Integration von behinderten Menschen noch immer sehr zu wünschen übrig lässt und dass die Eltern von behinderten Kindern weitgehend alleine gelassen werden. Zwar gibt es die eine oder andere finanzielle Hilfe, aber den oft sehr schweren Alltag müssen sie ganz alleine stemmen - und das oft genug ohne die Aussicht, dass das Kind, das sie aufziehen, irgendwann alleine und selbständig leben kann.
Nicht jeder kann das, nicht jeder weiß von vorneherein, dass er das bewältigen kann. Deshalb sollte es m.E. ganz alleine die Entscheidung der jeweiligen Eltern bzw. der jeweiligen Frau sein, ob das Kind ausgetragen oder die Schwangerschaft abgebrochen wird - und zwar unter den bestmöglichen medizinischen Rahmenbedingungen.
Hallo,
Ich gehe davon aus, dass Trisomie 21 vergleichsweise einfach festzustellen ist. Jeder hat eine Vorstellung davon, was es bedeutet. Und jeder Außenstehende erkennt Menschen anhand ihrer typischen Stigmata sofort.
Ob man ähnlich gut einen Test für Hashimoto, Autismus, Hochbegabung, Morbus Chron, Niedrigbegabung verkaufen könnte? Ob die Eltern die Tragweite dieser Krankheiten und Besonderheiten auf die lange Lebenszeit vorher abschätzen könnten? Ich weiß es nicht. (Ich habe der Einfachheit halber ein paar bekannte Krankheiten/Besonderheiten mit aufgenommen, bei denen die genetische Disposition unbekannt aber nicht völlig ausgeschlossen wird.)
Als selbst Betroffener einer Besonderheit mit großer Wahrscheinlichkeit für eine genetische Ursache bin ich zwiegespalten. Auf der einen Seite akzeptiere ich mich so wie ich bin. Mit den Menschen, die durch meine Besonderheit besonders betroffen bin, rede ich darüber, um Verständnis für mich auszuarbeiten. Ich bin der Meinung, dass ich unter keiner Krankheit leide. Wenn ich aber in meine Vergangenheit zurück blicke, sehe ich, dass ich (und einige Menschen, die mich umgeben) die ersten zwei Jahrzehnte meines Lebens sehr gelitten haben und meine Besonderheit einen großen Anteil daran hatte. Wenn mich jemand fragt, ob ich das jemand anderem zumuten wollte, ob ich das meinen Kindern ersparen wollte, wenn ich es vorher entscheiden könnte, bin ich mir nicht sicher, wie ich entscheiden würde.
Mit anderen Worten: ja, wenn man auf Trisomie 21 testet, diskriminiert man die Krankheit. Ja, ich kann verstehen, dass sich die Betroffenen und deren Angehörigen dadurch ebenfalls diskriminiert fühlen. Wenn ich aber bedenke, welch tiefen Eingriff in das Leben die Trisomie bringt, kann ich verstehen, dass Frauen (und deren Partner) gerne so früh wie möglich wissen wollen, ob das Kind frei von diesen Einschränkungen ist.
Letzten Endes bin ich aber davon überzeugt, dass das die Gesellschaft nur nachrangig etwas angeht - inklusive der Medien und der Politiker. Als erstes betrifft die Schwangerschaft und die Entscheidung darüber, ebenso wie das Wissen oder Unwissen über Krankheiten und Besonderheiten nur die Mutter. Dicht gefolgt vom Lebenspartner. Dann kommt eine Weile nichts. Es folgen die Menschen in der direkten Umgebung, die ebenfalls sekundär betroffen wären, wie zum Beispiel Großeltern, die bei der Pflege unterstützen. Dann kommt ein ganz großes nichts. Und ganz knapp vor dem unendlichen Nichts kommt die Gesellschaft.
Und den freundlichen Damen und Herren Politikern und einem sehr großen Teil der Journalisten möchte ich gern den Spruch vom Götz entgegen werfen. 
Moral ist stets die Freiheit, die wir den anderen zugestehen.
Grüße
Pierre
Die Reihenfolge Mutter->Eltern->Unterstützer->Gesellschaft sehe ich auch so.
Das mit dem „unendlichen Nichts“ sehe ich aber ganz anders.
Unsere „westliche“ Gesellschaft ist im internationalen wie im historischen Vergleich vermutlich die einzige Gesellschaft, in der Menschen mit Trisomie 21 einigermaßen „inklusiv“ und mit guter Lebensqualität leben können, u.a. weil diese Gesellschaft, die ohnehin für das Aufziehen von Kindern sehr hohen Aufwand betreibt, für diese Kinder bereit ist, einen nochmals deutlich höheren Aufwand zu betreiben (die wichtigen Frühfördermaßnahmen, Inklusionsklassen usw.; dass freilich noch immer viel zu viel an den Eltern hängen bleibt, bestreite ich damit gar nicht).
Da kann man m.E. nicht sagen: bei Inklusion/Förderung/Behandlung ist die Gesellschaft unendlich wichtig, bei der Entscheidung ist sie unendlich nichtig. Das halte ich für einen Schiefstand, der sofort einbricht, sobald das Wohlstandsniveau der Gesellschaft auch nur ansatzweise ins Wanken kommt.
Gruß
F.
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Ich habe damals zu Zivizeiten mit Menschen mit unterschiedlichsten geistigen Behinderungen zu tun gehabt, und gerade bei Menschen mit Trisomie 21 eine unglaubliche Bandbreite dessen erlebt, was dieser Gendefekt für das Leben der Betroffenen bedeuten kann. Und daher ekelt mich diese pauschale und rein digitale Bewertung einer vorgeburtlich nachweisbaren Trisomie 21 extrem an, der sicherlich bald weitere entsprechend digitale Urteile über andere Erbkrankheiten oder erblich angelegte Erkrankungswahrscheinlichkeiten folgen werden.
Dabei ist der Dammbruch schon längst erfolgt. Die Finanzierung des Bluttests durch die Krankenkassen, durch die entsprechende Testverfahren einer breiteren Bevölkerung gegenüber zugänglich werden, wird aber den Druck auf Eltern massiv erhöhen, mehr und mehr Kinder abtreiben zu lassen, die einem künftig immer feiner zu bestimmenden Idealbild auf Basis einer vollkommen undifferenzierten Pauschalbeurteilung einzelner Merkmale nicht entsprechen.
Ja, natürlich trägt jeder entsprechende Nachweis einer Trisomie 21 oder anderer Gendefekte das Risiko einer Schwerstpflegebedürftigkeit/Schwerstbehinderung mit maximal eingeschränkter Möglichkeit das eigene Leben gestalten und als positiv wahrnehmen zu können. Die Bandbreite dessen, was einzelne Gendefekte bedeuten können ist aber in vielen Fällen riesig, und die Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch auf Basis solcher pauschalen Testergebnisse kann man sich gerade nicht damit schönreden, dass damit zwingend „unsägliches Leid“ verhindert worden wäre! Vielmehr werden wir künftig immer weniger Menschen erleben können, die trotz einer Erbkrankheit ein durchaus ausgefülltes und für sie positives Leben führen können. Ich empfehle Menschen, die sich dies nicht vorstellen können, dringend mal einen Blick auf https://ohrenkuss.de
Wir sind gerade - wieder einmal - dabei die Welt ärmer zu machen, indem wir nicht mehr bereit sind, das „Wunder Leben“ geschehen, und dadurch eine unglaubliche Vielzahl ganz unterschiedlicher Individuen unser Leben bereichern zu lassen. Das ist jetzt ein schleichender Prozess, der gegen Krankenkassenkarte in sauberen Praxen und Kliniken vonstatten geht, und bei dem über die Gesellschaft noch eher unterschwelliger Druck ausgeübt wird. Besser als die Eugenik der Nazis ist dies unter dem Strich aber nicht.
Hi,
vorab, nicht dass wir uns missverstehen: ich bin aus dem Alter mit dem Kinderkriegen raus, habe keine, aber nicht, weil es meine Entscheidung ist. Hätte ich Kinder, wären da garantiert chronisch kranke dabei, weil etwas in unserer Familie herumgeht. Ich hätte michvor einer Schwangerschaft informiert, wie hoch das Risiko für das Kind ist, und dann weiter entschieden)
Hier geht es nicht um den Staat. Hier geht es um die angehenden Eltern und die Menschen, die so um uns herum leben. Viele Leute wollen kein behindertes Kind. Denn egal, was der Staat vorlebt und welche Gesetze und finanziellen Hilfen er schafft und bietet: viele Menschen können den Gedanken an ein behindertes Kind nciht ertragen - es kostet Geld, es kostet Zeit, man wird ausgelacht oder schief angeschaut. Ich empfinde dem gegenüber (dass man das Geld nicht investieren will, dass man Hilfe vom Staat nicht will) kein bis max. sehr wenig Verständnis. ich habe Verständnis dafür, dass man durch den bloßen Gedanken an ein behindertes Kind überfordert ist - aber in einer Welt, in der man perfekt sein will und soll, und in der alles bequem sein soll und schnell und problemlos und ohne Denken, und Spaß machen soll es auch noch - stört ein behindertes Kind.
die Franzi
Nur blöde, dass auch bei perfektem Erbgut ein Kind in der Geburt „stecken bleiben“ und durch Sauerstoffmangel dabei einen mehr oder minder massiven Hirnschaden erleiden kann. Es auch unabhängig vom Erbgut zu Fehlentwicklungen des Embryos kommen kann, die man nicht zwingend „rechtzeitig“ und damit noch passend für eine Abtreibung erkennen kann, es ab dem Moment der Geburt bis ans Lebensende tagtäglich Dinge gibt, die das Risiko einer schweren Behinderung oder Erkrankung in sich tragen, … Ja, Kinderkriegen ist gefährlich, und es gibt weder Gewährleistung noch Garantie!
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Du denkst in die Richtung, dass man dann auch über pränatale Tests Intelligenz als Merkmal selektieren könnte. Wird man womöglich auch können. Aber mit generellen Verboten etwas zu testen nimmt man den Menschen die ethische Entscheidung nicht ab. Dem muss sich die Menschheit stellen. Ich vergleiche das immer mit dem Hubschrauber: Mit ihm kann man Notfallpatienten in die Klinik fliegen aber auch Napalmbomben auf fliehende Menschen werfen. Hubschrauber verbieten wäre nicht die Lösung.
Udo Becker
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Stellt sich nur die Frage, wie profund eine ethische Entscheidung sein kann, wenn man als Fakt nur das digitale Merkmal einer Schädigung des Erbguts hat, aber keinerlei Auskunft darüber erlangt, wie massiv sich diese im konkreten Einzelfall auswirken wird? Ich habe Menschen mit Trisomie 21 erlebt, die schon vor der ganzen offiziellen Inklusion zumindest die Grundschule erfolgreich hinter sich gebracht haben, lesen, schreiben und mit den Grundrechenarten umgehen können. Es gibt genug Menschen ohne Gendefekte, die nicht so weit kommen.
Und gerade Menschen mit Trisomie 21 fallen ganz oft durch ihre wahnsinnige Lebensfreude auf. Sie können sich schon an Kleinigkeiten erfreuen, verbreiten gute Stimmung in ihrem Umfeld, haben oft genug den Schalk im Nacken sitzen, und überzeugen mit einer Offenheit, die nur wenige „gesunde“ Menschen haben. All dies kann dann auch mal „zu weit“ gehen, und erfordert den Schutz dieser Menschen vor Dritten, die ihnen nicht wohl gelitten sind, oder die diese Offenheit zum eigenen Vorteil ausnutzen (ich denke da z.B. an eine Bewohnerin mit einem sehr ausgeprägten Liebesbedürfnis und Wunsch nach körperlicher Nähe).
Aber mit entsprechender Begleitung ist eben vielfach ein recht „normales“ Leben möglich. So kommen z.B. die „Gärtner“, die das Grundstück rund um unser Büro pflegen aus einem entsprechenden Beschäftigungskonzept, und arbeiten wie jeder andere, haben bei uns im Gebäude ihren eigenen Aufenthaltsraum, und essen mit uns so wie alle anderen Kollegen gemeinsam in der Kantine. Ja, man sieht es ihnen im Einzelfall an, dass sie den ein oder anderen Gendefekt mit sich rum schleppen, aber es gibt mehr als genug Menschen die auch ohne Gendefekt nicht mehr im Leben erreichen. Wer will jetzt nur auf der Basis „Gendefekt vorhanden“ eine sauber begründete Entscheidung darüber treffen, welcher zukünftige Hilfsgärtner leben darf, und welcher nicht?
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Hi,
Ja. Aber wir haben jetzt eine generation eltern, in deg viele jedes risiko für das kleinste unglpck nicht nuf für sich, sondern auch ihre kinder ausschließen will. Den unfall, das unglücklich verliebtsein, schlechte noten, dass das kind überhaupt je traurig ist. Es wird im auro vor der schule abgeliefert knd abgeholt, erstsemester tauchen im Anzug in Mamas begleitung vor der Uni auf, …
Und wenn die von dir beschriebenen Unglücke genannt werden? Dann sucht man sich eben einen richtig guten arzt, und im notfall verklagt man ihn. Wenn es beim ersten Kind gutging, geht man das risiko eines zweiten vielleicht gar nicht erst ein. Denn mit einem zweiten kann man ja die Menge an Kontrolle nicht mehr leisten, die nötig ist, um die anderen unfälle zu verhindern.
Die Franzi
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Wenn ich das geschrieben hätte, wäre der Rekord in Sachen Downvotes in diesem Forum sicherlich gefallen.
Danke, dass du es hier so offen angesprochen hast.
awM